[PiN-diskusjon] NFJE inviterer: Mandagsmøte 7.mai - Opprettelse av nasjonal biobank og nasjonalt DNA-register (fwd)

[Thomas Gramstad]

---------- Forwarded message ----------
Date: Tue, 24 Apr 2018 13:38:19 +0200
From: Norsk forening for jus & EDB <post at nfje.no>
Subject: NFJE inviterer: Mandagsmøte 7.mai - Opprettelse av nasjonal biobank og
      nasjonalt DNA-register

Vi i NFJE gleder oss over å invitere til mandagsmøte og medlemstreff mandag 
7.mai!

Om kveldens tema:
Opprettelse av nasjonal biobank og nasjonalt DNA-register
Et flertall på Stortinget vedtok nylig at blodprøver fra nyfødtscreeningen skal 
lagres til evig tid. Det er bortimot 100% oppslutning om nyfødtscreeningen, 
så ved å lagre blodprøvene evig opprettes en nasjonal biobank. Formålet med 
evig lagring er å benytte prøvene til genetisk forskning, det vil si 
kartlegging av og forskning på blodprøvenes/barnas DNA. Slik vil man på sikt 
også få et nasjonalt DNA-register.
I høringsrunden advarte blant andre Helsedirektoratet, Datatilsynet, 
Bioteknologirådet, Legeforeningen og fagmiljøet ved Nyfødtscreeningen mot 
forslaget. Regjeringspartiene med støtte fra Arbeiderpartiet utgjorde 
Stortingets flertall. Mindretallet fra Kristelig Folkeparti, Senterpartiet og 
Sosialistisk Venstreparti stemte imot. SVs helsepolitiske talsmann Nicholas 
Wilkinson sa til VG at «dette er det verste mareritt for alle som er opptatt av 
personvern».
Til NFJEs medlemsmøte kommer to av landets fremste eksperter for å forklare og 
diskutere fordeler og betenkeligheter ved vedtaket.
Gun Peggy Knudsen er direktør for helsedata og digitalisering i 
Folkehelseinstituttet, og vil forklare hvorfor evig lagring ble foreslått, og 
fordelene ved det nå som det er vedtatt. Asbjørg Stray-Pedersen er overlege ved 
Nyfødtscreeningen ved Oslo universitetssykehus og leder av Norsk forening for 
medisinsk genetikk. Pedersen vil forklare hvorfor det var betenkeligheter ved 
forslaget, og hvordan det er mulig å misbruke genetiske data. Stipendiat ved 
Senter for medisinsk etikk og Senter for rettsinformatikk Heidi Beate Bentzen 
vil være ordstyrer.

Hvor:
07. mai kl. 18:00 i Domus Nova rom 540

Etter møtet blir det som vanlig mingling og en matbit i Norids lokaler over 
gaten.
Velkommen!

Foreningen går nå over til et nytt medlemssystem hos Styreweb - mer informasjon 
om medlemskap og innlogging kommer snart. Vi ber derfor om påmelding til 
arrangementet på e-post.


Med vennlig hilsen styret i NFJE v/

Rolf Riisnæs (styreleder), Lise Nilsen, Stig Hornnes, Sara Habberstad, Dag 
Wiese Schartum, Dana Jaedicke, Frode Bjørnstad, Heidi Beate Bentzen, Oda Vigdal 
og Øystein Flagstad